Das ZSE Ulm wurde am 19.09.2011 gegründet und am 21.06.2012 eingeweiht. Seither engagiert es sich gemeinsam mit 27 Einrichtungen und Arbeitsgruppen der Universität, des Klinikums und kooperierenden Krankenhäusern in der Umgebung für wenig erforschte und komplexe SE.

Der Vorstand seit 01.01.24:

Der Vorstand des ZSE Ulm. oben v.l.n.r.: Prof. Dr. Martin Wabitsch , Prof. Dr. Reiner Siebert, Dr. med. Susanne Müller, Prof. Dr. Martin Wagner; unten v.l.n.r.: Prof. Dr. Harald Gündel, Prof. Dr. med. Anna-​Katharina Rohlfs und Priv. Doz. Dr. Dorit Fabricius

Das ZSE Ulm ist ein virtuelles Zentrum und versteht sich hier als Ansprechpartner und Wegweiser, indem es Betroffene während ihrer Krankheit begleitet und sie bei der Suche nach einer passenden Behandlung unterstützt. Zudem hat sich das ZSE zum Auftrag gemacht, eine qualifizierte Information und Beratung anzubieten sowie eine rasche Diagnosestellung und Therapie einzuleiten. Die Entwicklung eines Qualitätsmanagements ist im Aufbau. Weitere Ziele des ZSE Ulm sind:

• die Verbesserung der Betreuung von Patienten mit SE am Universitätsklinikum, regional und überregional
• die Förderung von klinischer Forschung, klinischen Studien und Grundlagenforschung im Bereich der SE
• die Verbesserung der Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der SE

Schwerpunktmäßig betreute Diagnosen in Ulm sind:

• SE bei Kindern
• SE von Muskeln und Nervensystem
• SE von Blut und Immunsystem
• SE weiterer Organsysteme wie Herz, Knochen Niere, Zähne und Hormonhaushalt

Eine Übersicht der Betreuten Krankheiten sowie zu den Fachzentren am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm können Sie hier einsehen.

• Betreute Krankheiten
• Fachzentren für Seltene Erkrankungen

Für das Kompetenzzentrum ist das ZSE Ulm federführend. Es setzt demnach das Zentralprojekt um.