Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Donnerstag, 26. September 2019 - Freitag, 27. September 2019
NAKSE: Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen
Berlin
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. veranstaltet in Kooperation mit Zentren für Seltene Erkrankungen am 26./27. September 2019 die "Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen" in Berlin. Beginn: Do, 26.09., 10:30 Uhr bis Fr, 27.09., 17:00 Uhr; Tagungsort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre; Bei dieser Konferenz werden medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus der Selbstverwaltung und der Politik gemeinsam über die Bedürfnisse der Betroffenen und die Verbesserung der Versorgung beraten. Ziel dieser Konferenz ist es nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch gemeinsam die Verbesserung der Versorgung voranzutreiben.
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Samstag, 28. September 2019 - Sontag, 02. Oktober 2019
ERS International Congress 2019
Madrid, Spain
Welcoming over 20,000 delegates every year, the annual ERS Congress is a showcase of excellence across the entire field of respiratory medicine. ERS is pleased to announce that the ERS International Congress 2019 will be hosted in Madrid, Spain on 28 September to 2 October 2019 at IFEMA.
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Samstag, 28. September 2019 - Sonntag, 29. September 2019
Syndromtag 2019 - Klinische Genetik
Düsseldorf
Der Schwerpunkt des diesjährigen Syndromtags wird auf neuen Erkenntnissen zu Klinik und Genetik von Seltenen Erkrankungen liegen. Wir haben für Sie Vorträge zu breitgefächerten Themen zusammengestellt, die aus unserer Sicht eine große Bedeutung für den Alltag in der Medizinisch-Genetischen Ambulanz haben.
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Montag, 03. Oktober 2019 - Donnerstag, 04. Oktober 2019
8. Symposium ‚ATP1A3 in Disease‘
Reykjavik, Island
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Freitag, 25. Oktober 2019 - Samstag, 26. Oktober 2019
CF-Erwachsenentagung
Hannover
Mehr als die Hälfte der Mukoviszidose-Betroffenen sind inzwischen erwachsen. Eine sehr erfreuliche Tatsache, die sich auch in den Angeboten des Mukoviszidose e.V. widerspiegelt. Ein wichtiges und umfassendes Angebot ist die CF-Erwachsenentagung, die jährlich im Herbst stattfindet. Zur Veranstaltungsseite


Dienstag, 29. Oktober 2019 - Mittwoch, 30. Oktober 2019
EJP workshop: Organising and maximising rare disease biological sample data in biobanks
Vilnius, Lithuania
Several training workshops on rare disease sample management will be organised during the EJP RD run time. Workshop themes may vary from year to year, based on feedback from participants and EJP RD project outputs. In 2019, the workshop theme is “Organizing & maximizing rare disease biological sample data in biobanks“. Two workshops are available in 2019 and will have similar contents. The two workshops may vary only slightly to tailor the local organisers logistical or needs. Zur Veranstaltungsseite


Montag, 04. November 2019 - Dienstag, 05. November 2019
Innovation Bootcamp in Rare Diseases
Leuven, Belgium
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Mittwoch, 06. November 2019 - Freitag, 08. November 2019
IPIC 2019 International Primary Immunodeficiencies Congress
Madrid, Spanien
We are delighted to invite you all to participate in the 4th edition of the International Primary Immunodeficiencies Congress – IPIC2019 – which will be held in the lively city of Madrid, Spain, on 6-8 November 2019.
After venturing successfully for the first time outside Europe in Dubai in 2017, we are excited to be back in Europe with a 2019 edition that will build on our previous event and promises to deliver a diverse and stimulating scientific programme focusing on the state of the art in primary immunodeficiencies (PID) diagnosis and clinical care. In 2017, over 90% of clinicians applying for CME accreditation had indicated that they will implement what they learned at the congress in their clinical practise. IPIC2019 will aim to achieve the same goal and even more, by providing a well-balanced and appealing scientific programme is clinically orientated and prepared with the input from the key PID stakeholders: doctors, patients and nurses.
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Freitag, 08. November 2019
ACHSE MV und Fachtagung 2019
Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre (Hans Grade Allee 5, Schönefeld bei Berlin, 12529 Berlin)
Die ACHSE-Mitgliederversammlung 2019 findet in Berlin statt.
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Mittwoch, 13. November 2019 - Sonntag, 17. November 2019
10th International Prader-Willi Syndrome Organisation conference
Havana, Cuba
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Freitag, 15. November 2019
Selbsthilfe beWEGt - seit 30 Jahren
Haus der Begegnung, Grüner Hof 7 in 89073 Ulm
Im Anhang finden Sie einen Flyer mit näheren Informationen zum Programm. Wir bitten um Anmeldung mit beigefügtem Rückmeldebogen bis spätestens 31. Oktober. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden Vortrag zum Thema "BeWEGt leben mit Resonanz - menschliche Begegnung als Kraftquelle" , eine beWEGende Fotoausstellung zum Thema Selbsthilfe und wunderschöne Musik mit einem Trio um die Sängerin Lea Knudsen. Neben einem beWEGenden Programm wird es Zeit geben für persönliche Begegnungen, Austausch und "Netzwerken". Insbesondere die Gesprächsrunde der Weggefährten wird spannende Einblicke rund um die Selbsthilfe bieten. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Besuchen Sie gerne auch unsere neue Facebook-Seite www.facebook.com/selbsthilfebuero.korn facebook, die seit April online ist! Wir freuen uns über viele "Likes", damit die Seite noch bekannter wird. Herzliche Grüße sendet Ihnen der Vorstand und das Team des Selbsthilfebüro KORN e. V.
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Mittwoch, 21. November 2019 - Donnerstag, 22. November 2019
Next ERN-EYE workshop on gene and cell therapies and retinal implants
Strasbourg, France
The next ERN-EYE workshop will be held in Strasbourg from 21st to 22nd November 2019. It will be mainly dedicated to clinical research. Research in the field of rare eye diseases is evolving very fast with gene and cell therapies and retinal implants. During this workshop, we will discuss these developments and how to deal with them.
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Mittwoch, 21. November 2019 - Freitag, 23. November 2019
Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT)
Congress Centrum Würzburg
Jedes Jahr im November veranstaltet der Mukoviszidose e.V. die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT). An drei Tagen wird ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für das interdisziplinäre Mukoviszidose-Behandler-Team präsentiert.
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Freitag, 23. November 2019
Veranstaltung zu Seltenen Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Messe und Congress Centrum Halle Münsterland, Albersloher Weg 32, 48155 Münster
Am 23. November 2019 findet von 09:30 bis 17:00 eine Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte zum Thema "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" des Universitätsklinikums Münster statt.
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Montag, 25. November 2019
Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Universitätsklinikum Münster
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als „selten“, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher. Unter diesem Hintergrund findet nun erstmals und bisher einmalig in Deutschland ein eintägiger Kongress zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund und Kieferheilkunde“ statt. Wir freuen uns, für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten gewonnen zu haben, die sich mit unterschiedlichen Aspekten von Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Auch werden wir Beiträge von Betroffenen hören.
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Sonntag, 19. Januar 2020 - Donnerstag, 23. Januar 2020
EB2020: 1st Global Congress on Epidermolysis Bullosa
Park Plaza London Riverbank
We look forward to welcoming you to London in January 2020 for the first global congress on EB. This ground-breaking meeting will, for the first time, bring together all global knowledge in EB research, clinical management and the EB community. This pooling of state-of-the-art knowledge across the key stakeholders will not only give guidance to the professionals involved in EB, but also help in the development of strategies for the research, regulatory, funding and healthcare communities.
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