Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Donnerstag, 04. Juli 2019 - Freitag, 05. Juli 2019
Dreiländerkongress Mitochondriale Medizin 2019 in Zürich
Zürich
Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Steinwiesstrasse 75CH-8032 Zürichwww.kispi.uzh.chTelefon +41 44 266 71 11Die Fortschritte in der genetischen Diagnostik der letzten Jahre haben die Betreuung der Patienten auch im Bereich der Mitochondrialen Medizin ver-ändert. Die Kenntnisse über Pathomechanismen sind erheblich gewachsen. Eine Vielzahl neuer Erkrankungen konnte beschrieben und bereits länger bekannte mitochondriale Erkrankungen umfassend charakterisiert werden. Diese Fortschritte beeinflussen die Algorithmen der diagnostischen Abläu-fe. Sie gehen aber auch Hand in Hand mit erheblichen Anstrengungen zur Entwicklung von Therapieoptionen für die grosse und heterogene Gruppe mitochondrialer Erkrankungen.
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Samstag, 06. Juli 2019
Nationaler aHUS-Patiententag
Kinderklinik der Uniklinik Bonn statt: Adenauerallee 119, 53113 Bonn.
Jedes Jahr im Frühjahr findet unser Patiententag statt, um sowohl Patienten, Angehörige aber auch interessierte Ärzte über die Krankheit und neueste Erkenntnisse zu informieren.
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Mittwoch, 10. Juli 2019 - Freitag, 12. Juli 2019
7th Rare Diseases Summer School 2019
Kartause Ittingen, Warth (Canton Thurgau)
The 7th radiz Rare Diseases Summer School will focus on a wide variety of subjects in the arena of rare diseases, from disease mechanisms and animal models, to improving diagnoses, to novel therapeutics. There will be lectures by national and international rare disease experts, workshops, poster viewing sessions and selected oral presentations by participants. A high faculty-to-student ratio will allow participants to optimally benefit from the varied expertise of the faculty. There will be ample time for discussions, teamwork, as well as for socializing.
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Dienstag, 23. Juli 2019
Amyloidoseselbsthilfegruppe
Um neben der medizinischen Versorgung im Interdisziplinären Amyloidosezentrum Nordbayern eine Möglichkeit des Austausches, aber auch der Information zu selbstgewählten Themen zu schaffen, wurde diese Selbsthilfegruppe gegründet. Inhalte: Erfahrungsaustausch, Bewältigungsstrategien, Expertengespräche, Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung
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Samstag, 03. August 2019
Seltene Gelegenheiten auf Sylt zu ersteigern
Benen-Diken-Hof, Keitumer Süderstrasse 3-5, Sylt
Wir laden ein zum Gala Dinner und zur Auktion „Seltener Gelegenheiten" auf Sylt am 03. August 2019: Freuen Sie sich auf einen ungewöhnlichen Abend und die Gelegenheit zu einer Begegnung mit den interessantesten Köpfen unserer Zeit. Steigern Sie mit und helfen Sie uns dabei, den „Waisenkindern der Medizin" Hoffnung und Zuversicht zu schenken.
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Samstag, 07. September 2019
12. Symposium-Lunge
Westfälisches Industriemuseum Henrichshütte - Gebläsehalle Werksstrasse 31-33, 45527 Hattingen
Informieren Sie sich in zehn herausragenden Vorträgen, verständlich referiert, von national und international anerkannten Pneumologen aus Universitätskliniken, Fach- und Rehabilitationseinrichtungen sowie Fachverbänden rund um das Thema „ COPD und Lungenemphysem - Prophylaxe, Diagnostik und Therapien“, nehmen Sie teil an fünf interessanten Workshops zu den unterschiedlichsten Themen, be-suchen Sie die umfangreiche Industrieausstellung und nutzen Sie die Möglichkeit vieler kostenloser Gesundheitschecks.
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Donnerstag, 12. September 2019 - Sonntag, 15. September 2019
Bundestreffen ESK 2019
Hotel Webers im Ruhrturm, Essen
Ziele und Inhalte der Bundestreffen sind: weiträumig über die Erkrankung Eierstockkrebs informieren, sich auszutauschen und zu vernetzen, über psychosoziale Fragen informieren, Informationen zu den neuesten Erkenntnissen Behandlungsmöglichkeiten/Studien bereitstellen, Ärzte und Patienten, sowie deren Themen, zusammenbringen, vernetzen und diskutieren, Forderungen und Wünsche von ESK Patientinnen aufnehmen und darstellen und vertreten, direkten Austausch zwischen Patientinnen und Ärzten er-möglichen, bessere Behandlungsmöglichkeiten/Therapien und einen besseren Umgang miteinander erwirken
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Freitag, 13. September 2019 - Samstag, 14. September 2019
10th National Anniversary Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs
Congress Centre of International Fair Plovdiv, Bulgaria
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Samstag, 14. September 2019 - Sonntag, 15. September 2019
Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen
Hannover
Nach der großartigen Resonanz auf das erste Treffen folgt nun die Neuauflage: Am 14. und 15. September 2019 findet das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen erneut bei uns in Hannover statt. Die Anmeldung ist ab sofort möglich. Und das erwartet Sie: Vorträge von Experten mit verschiedenen Inhalten von Rechtsfragen über Diagnostik bis zum Kinderwunsch, Gespräche in kleinen Runden zum Erfahrungsaustausch und zur gezielten Vertiefung bestimmter Themen, Zusammenhalt erleben durch gegenseitiges Kennenlernen und Gespräche mit anderen Betroffenen, Gemeinsamer Abend in entspannter Atmosphäre mit leckerem Essen. Das ausführliche Programm erwartet Sie in Kürze hier. Die Teilnahme ist wie im letzten Jahr kostenlos, für Verpflegung ist gesorgt, eine Kinderbetreuung ist eingerichtet. Wir freuen uns auf Sie!
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Mittwoch, 18. September 2019 - Samstag, 21. September 2019
19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders
Hotel Hilton Sorrento Palace Sorrento, Italy
Topics: Fragile X and FMR1-related diseases, Other XLID and autosomal ID conditions, Syndromes caused by multiple “single gene” defects, Mechanisms of disease using human and animal models, Autism, the unending nightmare of the geneticist, Epigenetic signatures and diagnostic biomarkers, Therapeutic perspectives
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Freitag, 20. September 2019 - Samstag, 21. September 2019
6th International Meeting on Spastic Paraparesis and Ataxia
Nice (South of France)
Members of the SPATAX Network, PREPARE_Ataxia consortium and Ataxia Study Group (ASG) and researchers from all over the world will meet in Nice from 20 to 21 September 2019 in a satellite meeting of the International Parkinson and Movement Disorder Society congress. The program includes plenary talks from leaders in the field of spinocerebellar diseases (dominant and recessive forms of cerebellar ataxias and spastic paraplegias), round tables and short talks or poster presentations from junior researchers.
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Montag, 23. September 2019 - Dienstag, 24. September 2019
10th Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs
Charlottesville, Virginia, USA
On behalf of the organizing committee, we are pleased to announce that the 10th Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs (Rare Diseases 2019) will be held from September 26-27, 2019 in Charlottesville | Virginia. Rare Diseases 2019 provides a premier interdisciplinary platform for researchers to present the latest research findings and describe emerging technologies, and directions in rare diseases and orphan drugs issues. The conference seeks to contribute to presenting novel research results in all aspects of Rare Diseases and Orphan Drugs.
The conference aims to bring together leading academic scientists, researchers and research scholars to exchange and share their experiences and research results about all aspects of rare diseases and orphan drugs. It also provides the premier interdisciplinary forum for scientists, professors, specialists, researchers, students and practitioners to present their latest research results, ideas, developments, and applications in all areas of rare diseases and orphan drugs. The conference will bring together leading academic scientists, researchers, Industrial delegates Healthcare Professionals and scholars in the domain of interest from around the world.
The conference's goal will to provide a scientific forum for all international prestige scholars around the world and enable the interactive exchange of state-of-the-art knowledge. The conference will focus on evidence-based benefits proven in clinical trials and scientific experiments.
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Donnerstag, 26. September 2019 - Freitag, 27. September 2019
NAKSE: Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen
Berlin
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. veranstaltet in Kooperation mit Zentren für Seltene Erkrankungen am 26./27. September 2019 die "Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen" in Berlin. Beginn: Do, 26.09., 10:30 Uhr bis Fr, 27.09., 17:00 Uhr; Tagungsort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre; Bei dieser Konferenz werden medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus der Selbstverwaltung und der Politik gemeinsam über die Bedürfnisse der Betroffenen und die Verbesserung der Versorgung beraten. Ziel dieser Konferenz ist es nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch gemeinsam die Verbesserung der Versorgung voranzutreiben.
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Samstag, 28. September 2019 - Sontag, 02. Oktober 2019
ERS International Congress 2019
Madrid, Spain
Welcoming over 20,000 delegates every year, the annual ERS Congress is a showcase of excellence across the entire field of respiratory medicine. ERS is pleased to announce that the ERS International Congress 2019 will be hosted in Madrid, Spain on 28 September to 2 October 2019 at IFEMA.
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Samstag, 28. September 2019 - Sonntag, 29. September 2019
Syndromtag 2019 - Klinische Genetik
Düsseldorf
Der Schwerpunkt des diesjährigen Syndromtags wird auf neuen Erkenntnissen zu Klinik und Genetik von Seltenen Erkrankungen liegen. Wir haben für Sie Vorträge zu breitgefächerten Themen zusammengestellt, die aus unserer Sicht eine große Bedeutung für den Alltag in der Medizinisch-Genetischen Ambulanz haben.
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Montag, 03. Oktober 2019 - Donnerstag, 04. Oktober 2019
8. Symposium ‚ATP1A3 in Disease‘
Reykjavik, Island
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Freitag, 25. Oktober 2019 - Samstag, 26. Oktober 2019
CF-Erwachsenentagung
Hannover
Mehr als die Hälfte der Mukoviszidose-Betroffenen sind inzwischen erwachsen. Eine sehr erfreuliche Tatsache, die sich auch in den Angeboten des Mukoviszidose e.V. widerspiegelt. Ein wichtiges und umfassendes Angebot ist die CF-Erwachsenentagung, die jährlich im Herbst stattfindet. Zur Veranstaltungsseite


Dienstag, 29. Oktober 2019 - Mittwoch, 30. Oktober 2019
EJP workshop: Organising and maximising rare disease biological sample data in biobanks
Vilnius, Lithuania
Several training workshops on rare disease sample management will be organised during the EJP RD run time. Workshop themes may vary from year to year, based on feedback from participants and EJP RD project outputs. In 2019, the workshop theme is “Organizing & maximizing rare disease biological sample data in biobanks“. Two workshops are available in 2019 and will have similar contents. The two workshops may vary only slightly to tailor the local organisers logistical or needs. Zur Veranstaltungsseite


Montag, 04. November 2019 - Dienstag, 05. November 2019
Innovation Bootcamp in Rare Diseases
Leuven, Belgium
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Mittwoch, 06. November 2019 - Freitag, 08. November 2019
IPIC 2019 International Primary Immunodeficiencies Congress
Madrid, Spanien
We are delighted to invite you all to participate in the 4th edition of the International Primary Immunodeficiencies Congress – IPIC2019 – which will be held in the lively city of Madrid, Spain, on 6-8 November 2019.
After venturing successfully for the first time outside Europe in Dubai in 2017, we are excited to be back in Europe with a 2019 edition that will build on our previous event and promises to deliver a diverse and stimulating scientific programme focusing on the state of the art in primary immunodeficiencies (PID) diagnosis and clinical care. In 2017, over 90% of clinicians applying for CME accreditation had indicated that they will implement what they learned at the congress in their clinical practise. IPIC2019 will aim to achieve the same goal and even more, by providing a well-balanced and appealing scientific programme is clinically orientated and prepared with the input from the key PID stakeholders: doctors, patients and nurses.
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Freitag, 08. November 2019
ACHSE MV und Fachtagung 2019
Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre (Hans Grade Allee 5, Schönefeld bei Berlin, 12529 Berlin)
Die ACHSE-Mitgliederversammlung 2019 findet in Berlin statt.
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Mittwoch, 13. November 2019 - Sonntag, 17. November 2019
10th International Prader-Willi Syndrome Organisation conference
Havana, Cuba
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Mittwoch, 21. November 2019 - Donnerstag, 22. November 2019
Next ERN-EYE workshop on gene and cell therapies and retinal implants
Strasbourg, France
The next ERN-EYE workshop will be held in Strasbourg from 21st to 22nd November 2019. It will be mainly dedicated to clinical research. Research in the field of rare eye diseases is evolving very fast with gene and cell therapies and retinal implants. During this workshop, we will discuss these developments and how to deal with them.
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Mittwoch, 21. November 2019 - Freitag, 23. November 2019
Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT)
Congress Centrum Würzburg
Jedes Jahr im November veranstaltet der Mukoviszidose e.V. die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT). An drei Tagen wird ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für das interdisziplinäre Mukoviszidose-Behandler-Team präsentiert.
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Freitag, 23. November 2019
Veranstaltung zu Seltenen Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Messe und Congress Centrum Halle Münsterland, Albersloher Weg 32, 48155 Münster
Am 23. November 2019 findet von 09:30 bis 17:00 eine Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte zum Thema "Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde" des Universitätsklinikums Münster statt.
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Montag, 25. November 2019
Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Universitätsklinikum Münster
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als „selten“, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher. Unter diesem Hintergrund findet nun erstmals und bisher einmalig in Deutschland ein eintägiger Kongress zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund und Kieferheilkunde“ statt. Wir freuen uns, für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten gewonnen zu haben, die sich mit unterschiedlichen Aspekten von Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Auch werden wir Beiträge von Betroffenen hören.
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Sonntag, 19. Januar 2020 - Donnerstag, 23. Januar 2020
EB2020: 1st Global Congress on Epidermolysis Bullosa
Park Plaza London Riverbank
We look forward to welcoming you to London in January 2020 for the first global congress on EB. This ground-breaking meeting will, for the first time, bring together all global knowledge in EB research, clinical management and the EB community. This pooling of state-of-the-art knowledge across the key stakeholders will not only give guidance to the professionals involved in EB, but also help in the development of strategies for the research, regulatory, funding and healthcare communities.
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