Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Donnerstag, 13. Juni 2019 - Freitag, 14. Juni 2019
RARE 2019
New Jersey, USA
RARE2019-USA will follow on from the success of its European predecessor, addressing the challenges of Rare Diseases Treatments as well as new therapies on the horizon.
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Freitag, 21. Juni 2019
Duchenne Muscular Dystrophy Symposium
St Virgil Conference Centre, Salzburg, Austria
This symposium is organised in collaboration with the John Walton Muscular Dystrophy Research Centre at Newcastle University with generous support from Duchenne Parent Project, Netherlands and Parent Project Muscular Dystrophy. This a satellite symposium to the International Conference for Children's Bone Health (ICCBH) and is held the day preceding the 9th ICCBH Meeting.
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Donnerstag, 04. Juli 2019 - Freitag, 05. Juli 2019
Dreiländerkongress Mitochondriale Medizin 2019 in Zürich
Zürich
Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Steinwiesstrasse 75CH-8032 Zürichwww.kispi.uzh.chTelefon +41 44 266 71 11Die Fortschritte in der genetischen Diagnostik der letzten Jahre haben die Betreuung der Patienten auch im Bereich der Mitochondrialen Medizin ver-ändert. Die Kenntnisse über Pathomechanismen sind erheblich gewachsen. Eine Vielzahl neuer Erkrankungen konnte beschrieben und bereits länger bekannte mitochondriale Erkrankungen umfassend charakterisiert werden. Diese Fortschritte beeinflussen die Algorithmen der diagnostischen Abläu-fe. Sie gehen aber auch Hand in Hand mit erheblichen Anstrengungen zur Entwicklung von Therapieoptionen für die grosse und heterogene Gruppe mitochondrialer Erkrankungen.
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Mittwoch, 10. Juli 2019 - Freitag, 12. Juli 2019
7th Rare Diseases Summer School 2019
Kartause Ittingen, Warth (Canton Thurgau)
The 7th radiz Rare Diseases Summer School will focus on a wide variety of subjects in the arena of rare diseases, from disease mechanisms and animal models, to improving diagnoses, to novel therapeutics. There will be lectures by national and international rare disease experts, workshops, poster viewing sessions and selected oral presentations by participants. A high faculty-to-student ratio will allow participants to optimally benefit from the varied expertise of the faculty. There will be ample time for discussions, teamwork, as well as for socializing.
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Montag, 23. September 2019 - Dienstag, 24. September 2019
10th Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs
Charlottesville, Virginia, USA
On behalf of the organizing committee, we are pleased to announce that the 10th Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs (Rare Diseases 2019) will be held from September 26-27, 2019 in Charlottesville | Virginia. Rare Diseases 2019 provides a premier interdisciplinary platform for researchers to present the latest research findings and describe emerging technologies, and directions in rare diseases and orphan drugs issues. The conference seeks to contribute to presenting novel research results in all aspects of Rare Diseases and Orphan Drugs.
The conference aims to bring together leading academic scientists, researchers and research scholars to exchange and share their experiences and research results about all aspects of rare diseases and orphan drugs. It also provides the premier interdisciplinary forum for scientists, professors, specialists, researchers, students and practitioners to present their latest research results, ideas, developments, and applications in all areas of rare diseases and orphan drugs. The conference will bring together leading academic scientists, researchers, Industrial delegates Healthcare Professionals and scholars in the domain of interest from around the world.
The conference's goal will to provide a scientific forum for all international prestige scholars around the world and enable the interactive exchange of state-of-the-art knowledge. The conference will focus on evidence-based benefits proven in clinical trials and scientific experiments.
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Donnerstag, 26. September 2019 - Freitag, 27. September 2019
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen
Berlin
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Samstag, 28. September 2019 - Sonntag, 29. September 2019
Syndromtag 2019 - Klinische Genetik
Düsseldorf
Der Schwerpunkt des diesjährigen Syndromtags wird auf neuen Erkenntnissen zu Klinik und Genetik von Seltenen Erkrankungen liegen. Wir haben für Sie Vorträge zu breitgefächerten Themen zusammengestellt, die aus unserer Sicht eine große Bedeutung für den Alltag in der Medizinisch-Genetischen Ambulanz haben.
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Montag, 03. Oktober 2019 - Donnerstag, 04. Oktober 2019
8. Symposium ‚ATP1A3 in Disease‘
Reykjavik, Island
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Freitag, 25. Oktober 2019 - Samstag, 26. Oktober 2019
CF-Erwachsenentagung
Hannover
Mehr als die Hälfte der Mukoviszidose-Betroffenen sind inzwischen erwachsen. Eine sehr erfreuliche Tatsache, die sich auch in den Angeboten des Mukoviszidose e.V. widerspiegelt. Ein wichtiges und umfassendes Angebot ist die CF-Erwachsenentagung, die jährlich im Herbst stattfindet. Zur Veranstaltungsseite


Dienstag, 29. Oktober 2019 - Mittwoch, 30. Oktober 2019
EJP workshop: Organising and maximising rare disease biological sample data in biobanks
Vilnius, Lithuania
Several training workshops on rare disease sample management will be organised during the EJP RD run time. Workshop themes may vary from year to year, based on feedback from participants and EJP RD project outputs. In 2019, the workshop theme is “Organizing & maximizing rare disease biological sample data in biobanks“. Two workshops are available in 2019 and will have similar contents. The two workshops may vary only slightly to tailor the local organisers logistical or needs. Zur Veranstaltungsseite


Mittwoch, 06. November 2019 - Freitag, 08. November 2019
IPIC 2019 International Primary Immunodeficiencies Congress
Madrid, Spanien
We are delighted to invite you all to participate in the 4th edition of the International Primary Immunodeficiencies Congress – IPIC2019 – which will be held in the lively city of Madrid, Spain, on 6-8 November 2019.
After venturing successfully for the first time outside Europe in Dubai in 2017, we are excited to be back in Europe with a 2019 edition that will build on our previous event and promises to deliver a diverse and stimulating scientific programme focusing on the state of the art in primary immunodeficiencies (PID) diagnosis and clinical care. In 2017, over 90% of clinicians applying for CME accreditation had indicated that they will implement what they learned at the congress in their clinical practise. IPIC2019 will aim to achieve the same goal and even more, by providing a well-balanced and appealing scientific programme is clinically orientated and prepared with the input from the key PID stakeholders: doctors, patients and nurses.
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Mittwoch, 21. November 2019 - Freitag, 23. November 2019
Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT)
Congress Centrum Würzburg
Jedes Jahr im November veranstaltet der Mukoviszidose e.V. die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT). An drei Tagen wird ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für das interdisziplinäre Mukoviszidose-Behandler-Team präsentiert.
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Montag, 25. November 2019
Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Universitätsklinikum Münster
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als „selten“, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird. Viele Seltene Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher. Unter diesem Hintergrund findet nun erstmals und bisher einmalig in Deutschland ein eintägiger Kongress zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund und Kieferheilkunde“ statt. Wir freuen uns, für diese Veranstaltung zahlreiche renommierte Referenten gewonnen zu haben, die sich mit unterschiedlichen Aspekten von Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Auch werden wir Beiträge von Betroffenen hören.
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Sonntag, 19. Januar 2020 - Donnerstag, 23. Januar 2020
EB2020: 1st Global Congress on Epidermolysis Bullosa
Park Plaza London Riverbank
We look forward to welcoming you to London in January 2020 for the first global congress on EB. This ground-breaking meeting will, for the first time, bring together all global knowledge in EB research, clinical management and the EB community. This pooling of state-of-the-art knowledge across the key stakeholders will not only give guidance to the professionals involved in EB, but also help in the development of strategies for the research, regulatory, funding and healthcare communities.
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