Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Vernetzungsansatz Shared Care

Kontaktstellen Kooperation

Fotos der Lotsen der einzelnen ZSE

Die Kontaktstelle des Kompetenzzentrums besteht aus 5 Kontaktstellen der Baden-württembergischen ZSE. Diese Struktur erhält Eigenständigkeit und erhöht die Flexibilität. Jede Kontaktstelle deckt ihren regionalen Bereich in Baden-Württemberg ab. Die Lotsen tauschen sich aus und treffen sich auf Sitzungen und beim Lotsenforum der AG-ZSE in Frankfurt.

Durch die Vorarbeit des SE Netzwerks in Baden-Württemberg besteht bereits eine Kartierung der Expertisen fur einzelne SE. Demnach sind Anfragen von Ärzten oder Patienten mit klarer Diagnose leicht an die richtigen Experten zu vermitteln, indem sich die Lotsinnen und ärztlichen Mitarbeiter der Kontaktstellen direkt miteinander in Verbindung setzen (Shared Care).

Probleme bereiten jedoch die Patienten ohne (Verdachts-)Diagnose oder richtungsweisende Symptomatik, u.a. da sie eventuell an einer noch nicht erkannten, häufigen Erkrankung leiden könnten. Die Aufnahme solcher Anfragenden in bestehende ZSE-Spezialambulanzen wäre nicht sinnvoll und würde obendrein die Kapazitäten sprengen. Somit ist eine wichtige Aufgabe der Kontaktstellen Filterungsverfahren zu entwickeln, die anhand entscheidungsrelevanter Informationen aus Befunden und Bildmaterial eine patientengerechte Entscheidung entweder zur Aufnahme oder zur Weiterleitung an andere ZSE oder zur Verweisung an geeignete, periphere Versorgungseinrichtungen herbeiführen.

Professionalisierung der Abläufe

Ein Bild, das ein Beispiel des Anfragbogens zeigt. Anfragebogen

Für die Bearbeitung von Anfragen im Kompetenzzentrum und in den ZSE wurden standarisierte Abläufe entwickelt. Wir haben festgestellt, dass unsere Arbeit effektiver ist, wenn eine konkrete Fragestellung und einige unerlässliche Vorabinformationen geliefert werden. Diese werden mittels Anfragebogen erhoben.

Ein Bild, das ein Beispiel der Schweigepflichtentbindung zeigt. Beispiel Schweigepflichtentbindung

Bei klinischen Anfragen werden Befunde angefordert und die lokalen Datenschutzinformationen zugesandt und die Schweigepflichtentbindung (notwendig für die interdisziplinäre Fallbesprechung) eingeholt.

Ein Bild, das ein Beispiel der Datenschutzinformation zeigt. Beispiel Datenschutzinformation

Diese Angaben ermöglichen es, Anfragen, die häufige Diagnosen betreffen, oder Anfragen, für die keine Expertise im Land vorhanden ist, an geeignete Einrichtungen bzw. Experten zu verweisen. Etwa 50% der Anfragen werden aus diesen beiden Gründen extern vermittelt.

Für die verbliebenen Anfragen zu SE werden Epikrisen erstellt. Hierzu wird ein standardisierter Bearbeitungsbogen, der eine schnelle Orientierung ermöglicht, verwendet. Die Epikrise ist Grundlage zur Besprechung der weiterhin unklaren Fälle in kleinen interdisziplinären Fallbesprechungen (2 Fachrichtungen) oder im vollen Board (alle Fachrichtungen).

Auf alle Anfragen wird ein Antwortschreiben mit Darstellung des ermittelten Experten und geeigneter Information zum Krankheitsbild (ob selten oder häufig) erstellt.

Die meisten Anfragen gehen direkt an den einzelnen wohnortsnahen ZSE ein. In Ulm ist beispielsweise durch die Maßnahmen des Kompetenzzentrums die Zahl der Anfragen von 115 in 2013 auf 221 in 2014 angestiegen.

Plan der Weiterführung 2015

Während bei häufigen Erkrankungen normalerweise eine lokale Vernetzung ausreicht, erfordern die SE eine überregionale Lösung zur Koordination der bestehenden Pflege-, Sozial-, psychologischen Beratungs- und Selbsthilfeangebote. Dazu sollen vorhandene Strukturen genutzt und zusätzliche Service- und Vernetzungsstrukturen geschaffen werden, die ZSE mit anderen Versorgungseinrichtungen, Krankenkassen, Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Sinne eines erweiterten Shared Care Ansatzes verbinden.

Daher werden in der Folgeperiode zusätzlich zu ärztlichen Experten, deren Expertise anhand von Publikationen, Büchern und Leitlinien gemessen werden kann, auch nicht-ärztliche Experten wie z.B. Therapeuten, Psychologen, Beratungsstellen für Arbeit, Soziales, Kuren, Berufswahl, Familie usw. in die Profildatenbank integriert werden. Geplant ist eine Ergänzung unseres Datenbestandes der erweiterten Expertensuche durch diese nicht-ärztlichen Experten zur Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen in allen Bereichen.