Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Zentralprojekt

Das Zentralprojekt besteht aus den folgenden Elementen:

  • Erweiterte Expertensuche
  • Vernetzungsansatz Shared Care
  • Nachwuchsförderung
  • Öffentlichkeitsarbeit

Der Leiter des Zentralprojekts gehört dem federführenden ZSE an und wird vom Sprecher im Einvernehmen mit dem Vorstand gemäß Statut ernannt. Bis einschließlich Februar 2015 ist die Projektleiterin Frau Dr. K. Jurkat-Rott und ab März 2015 wird die Leitung des Zentralprojekts in der Klinik für Kinder und Jugendmedizin der Universität Ulm angesiedelt sein.

Fotos von PD Dr. Karin Jurkat Rott, Prof. Dr. Jochen Bernauer und Andreas Pflugrad

Das weitere Zentralprojektteam wird aus den Mitteln des Kompetenzzentrums und Drittmitteln finanziert. Die Homepage als Öffentlichkeitsmaßnahme und die Implementierung der erweiterten Expertensuche und Shared Care Datenstrukturen werden integrativ von Andreas Pflugrad, M.Sc., unter Mitbetreuung durch Prof. Dr. Jochen Bernauer der Hochschule Ulm und PD Dr. Karin Jurkat-Rott der Universität Ulm umgesetzt.

Das Case Management im Rahmen der Patientenversorgung ist in Zusammenarbeit aller ZSE Lotsen (Shared Care) durch Sonja Merlak, QB, gemeinsam mit den drei Medizinstudenten Anna Wegscheider, Joachim Jakob und Julian Lüke, im Aufbau. Öffentlichkeitsarbeit, Nachwuchsförderung und Finanzadministration werden von Kristina Klein, M.A., koordiniert.

Fotos des Zentralprojektteams