Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Dienstag, 15. Mai 2018 - Donnerstag 16. Mai 2018
2018 IPPF Pre-IID Meeting, Pemphigus and Pemphigoid: “A New Era of Translational and Clinical Science”
Orlando, United States
The goal of the meeting is to bring together pemphigus and pemphigoid patients, clinicians, researchers, and industry partners to focus on ongoing or future clinical trials and their underlying science. In addition to clinical and scientific data, the agenda includes discussion of disease-specific instruments for use in clinical trials and a panel discussion with patients, investigators and industry describing their experience enrolling in clinical trials.
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Freitag, 1. Juni 2018
ACHSE Sommerkongress 2018 Berlin
DRK I Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin
Gemeinsam Mehr Erreichen: Synergien und Delegation - mehr Ressourcen für die „eigentliche Selbsthilfearbeit“ Was ist möglich, wenn weniger Ressourcen in Alltagsorganisation, Verwaltung und Bürokratie fließen? Wo können wir gruppenübergreifend enger zusammen arbeiten, ohne dass dabei Mehraufwand entsteht, sondern Kräfte, Know-how und Wissen gebündelt werden? Welche Tätigkeiten könnte ACHSE als Dienstleistung für das Netzwerk anbieten?
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Mittwoch, 6. Juni 2018
Exploring the Potential Impact on Quality of Care in the EU
Brussels, Belgium
New technologies are a key component for the improvement of healthcare systems. It is, therefore, crucial to carefully evaluate the cost-effectiveness of new technologies and assess what works and does not work for patients and providers.
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Samstag, 09. Juni 2018 - Sonntag 10. Juni 2018
PID-Patientenschulung
Leipzig
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Montag, 11. Juni 2018 - Dienstag 12. Juni 2018
Rare Diseases and Orphan Drugs
Dublin, Ireland
With the success from the previous Rare Diseases Congress-2017, Conference series LLC takes a lot of privilege in inviting all the participants from all over the world to attend “4th World Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs, will be held during June 11-12, 2018 in Dublin, Ireland which includes prompt keynote presentations, Oral talks, Poster presentations and Exhibitions related to Rare Diseases and Orphan Drugs. It serve as a bridge between researchers from academia and health care centres enhanced by its well organized scientific sessions, plenary lectures, poster presentations, world class exhibitions, diverse symposiums, highly enriched workshops and B2B meetings.
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Freitag, 15. Juni 2018 - Sonntag 17. Juni 2018
25. Moebius Tage 2018
Volkersberg, Bad Brückenau
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Freitag, 15. Juni 2018
HGVS nomenclature course at ESHG
Milan, Italy
A course on HGVS nomenclature, organised with financial support of the European Society of Human Genetics (ESHG), in collaboration with the Human Variome Project (HVP and the ESHG Education Committee.
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Samstag, 16. Juni 2018 - Dienstag 19. Juni 2018
European Human Genetics Conference
MiCo Milano Congressi, Mailand
On behalf of the board of the European Society of Human Genetics, I would like to cordially invite you to attend the European Human Genetics Conference 2018, from June 16-19, in Milan, Italy. The ESHG is pleased to return to Milan and looks forward to the familiarity of old friends and places as well as to meeting new colleagues and making new collaborations. The excellent programme committee will be selecting the best speakers and presentations which together with other highlights will ensure that the 2018 conference will continue to build on the success of the 50th anniversary conference. The ESHG will be taking the first step for (hopefully) the next 50 years and delivering a conference showcasing the latest findings in the field of human genetics, both basic and applied. The conference is held in conjunction with the European Meeting on the Psychosocial Aspects of Genetics, emphasising the multidisciplinary and international remit of the Society.
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Montag, 18. Juni 2018 - Samstag 23. Juni 2018
21st Paris Summer School of Myology
Paris, France
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Dienstag, 19. Juni 2018 - Donnerstag 21. Juni 2018
6th Conference of Undiagnosed Diseases Network International
Naples, Italy
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Mittwoch, 20. Juni 2018 - Samstag 23. Juni 2018
Kongress für Infektionskrankheiten und Tropenmedizin
Gürzenich Köln
Der KIT will als größter deutschsprachiger Kongress für Infektiologie und Tropenmedizin diese vielfältigen Themen interdisziplinär und interprofessionell aufgreifen. Diesem Gedanken folgt die diesjährige Zusammenarbeit mit den pädiatrischen Infektiologen der DGPI. Der Kongress richtet sich gleichermaßen und sektorenübergreifend an Kollegen verschiedener Fachdisziplinen, an klinische Forscher, niedergelassene Ärztinnen und Ärzte und an Grundlagenwissenschaftler.
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Samstag, 23. Juni 2018
Arzt-Patienten-Seminar: SARKOIDOSE - Das Chamäleon der Inneren Medizin
Die Klinik für Pneumologie des Universitätsklinikums Freiburg und der gemeinnützige Patienten -Selbsthilfeverein Sarkoidose-Netzwerk e. V. organisieren gemeinsam diese Informationsveranstaltung. In erster Linie richtet sie sich an Betroffene und ihre Angehörigen. Vorträge aus unterschiedlichen Bereichen geben einen Einblick in die verschiedenen Aspekte der Sarkoidose, unter anderem zum Befall der Augen, der Haut, der Gelenke, der Leber und der Lunge. Zugleich stellt sich das Sarkoidose-Netzwerk e. V. und seine Regionalgruppe Freiburg den Betroffenen vor.
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Montag, 25. Juni 2018 - Freitag 29. Juni 2018
Genopole Summer School 2018: BIOINFORMATICS AND BIOSTATISTICAL tools in medical genomics
Château'Form Seine-Port, France
The programme will cover statistical methodologies and bioinformatics tools used in genomics and metagenomics in the context of a comprehensive approach to pathological mechanisms. The course will include lectures by guest speakers as well as hands-on computer sessions* with experts in the field.
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Mittwoch, 11. Juli 2018 - Freitag 13. Juli 2018
6th Rare Diseases Summer School
Kartause Ittingen, Warth (Canton Thurgau)
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Freitag, 13. Juli 2018 - Sonntag 15. Juli 2018
OIF NATIONAL CONFERENCE
Baltimore, United States
The Osteogenesis Imperfecta (OI) community will come together for three days of specialized sessions on managing OI, free medical consultations and fun social events for attendees of all ages!
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Samstag, 14. Juli 2018 - Sonntag 15. Juli 2018
Family Conference for myotubular and centronuclear myopathy
London, United Kingdom
The conference, which is being hosted jointly by Myotubular Trust and ZNM - zusammen stark e. V., provides the opportunity to hear scientific presentations including recent developments on potential treatments for all centronuclear myopathies. There will also be a series of workshops on topics such as ventilation, physiotherapy, nutrition, independent living, holidaying and wheelchair services.
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Freitag, 27. Juli 2018 - Samstag 28. Juli 2018
The 2018 Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance Patient & Family Conference
Dallas, United States
The conference will focus on generalized lymphatic anomaly / lymphangiomatosis (GLA), Gorham-Stout disease (GSD), and Kaposiform lymphangiomatosis (KLA). Leading clinicians and researchers will speak on topics including diagnostic approaches, challenges in clinical management, and ongoing and future research efforts.
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Donnerstag, 02. August 2018 - Samstag 04. August 2018
15th International Symposium on MPS and related diseases
San Diego, United States
This symposium is an opportunity for the MPS and related diseases community to share and exchange new information, learn about new breakthroughs in science and medicine, and develop strategies to keep us moving forward. As we look to an exciting future filled with opportunities on a global scale, we thank you for your hard work and dedication to eradicating these diseases and welcome you to the 15th International Symposium on MPS and Related Diseases.
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Dienstag, 04. September 2018 - Freitag 07. September 2018
Annual Symposium of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
Athens, Greece
The theme of the scientific program is: “Old Roads, New Connections”. The objective of the symposium is to show how ‘OLD’ knowledge is being transformed and ‘NEW CONNECTIONS’ are being recognized. Giving a better understanding of the physiology and thus the pathophysiology of IEM’s and provide new diagnostic tools and new targets for treatment.
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Freistag, 28. September 2018 - Samstag 29. September 2018
Syndromtag
Düsseldorf
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Sonntag, 14. Oktober 2018 - Mittwoch 17. Oktober 2018
11th ISNS European regional meeting
Bratislava, Slovakia
The conference will be focusing on the reality of screening results related to scientific and technological advancements. These changes are rapidly enabling neonatal screening forever more congenital conditions to become available. The keyword for this conference is 'reliability'.
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Samstag, 20. Oktober 2018 - Sonntag 21. Oktober 2018
PID-Patientenschulung
Hannover
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Sonntag, 11. November 2018 - Donnerstag 16. November 2018
From Rare to Care: Discovery, Modeling and Translation of Rare Diseases
Work over the past 30 years has resulted in the identification of genes for ~50% of the estimated 7,000 rare genetic diseases; it is predicted that most of the remaining disease genes will be identified in the next 10 years. Approximately 500 medicinal products are currently on the market for rare diseases. The accelerating pace of rare disease gene identification means, in effect, an almost commensurate increase in molecularly defined, readily diagnosable, but nonetheless poorly understood and untreatable, diseases. This meeting will examine the current and future bottlenecks to gene discovery, disease modeling, and therapeutic approaches and suggest strategies to enable progress in this regard. Ultimately, successful deployment of precision medicine for rare diseases will inform such approaches more broadly.
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Samstag, 17. November 2018 - Sonntag 18. November 2018
PID-Patientenschulung
Bonn
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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