Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Donnerstag, 01. Februar 2018
vfa/vfa bio und ACHSE laden ein: "Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung
TRYP Hotel Berlin Mitte, Chausseestraße 33, 10115 Berlin

Gemeinsame Veranstaltung der vfa/vfa bio und ACHSE für Patienten(-organisationen)
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Freitag, 02. Februar 2018 - Samstag 03. Februar 2018
3. Heidelberger Symposium - Neurometabolische Erkrankungen: Sinnvolle Diagnostik und Therapieansätze
Hörsaal der Medizinischen Klinik; Im Neuenheimer Feld 410; 69120 Heidelberg
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Dienstag, 20. Februar 2018
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2018
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 11. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin von ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.
Ziel des Eva Luise Köhler Forschungspreis ist es, die Erforschung Seltener Erkrankungen anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Der Forschungspreis macht zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam, dass die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichen Aufgaben der Gesundheitspolitik gehören sollte.
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Samstag, 24. Februar 2018
Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit Rudolf Henke (MdB)
10:00 – 14:00 Uhr, Haus der Ärzteschaft, Tersteegenstraße 9, 40474 Düsseldorf
Im Laufe des Jahres 2017 wurde das Netzwerk NRW-ZSE gegründet, welches vom Landesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales gefördert wird. An diesem Netzwerk sind alle sieben nordrhein-westfälischen Universitätskliniken mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen beteiligt. Diese bündeln die Expertise für verschiedene Seltene Erkrankungen (SE), bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Um allen Interessierten einen Einblick in die Arbeit unseres Netzwerks zu geben und Sie über einige unserer Expertisen in NRW zu informieren, lädt das Netzwerk NRW-ZSE herzlich zur Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein.
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Mittwoch, 28. Februar 2018
Tag der Seltenen Erkrankungen. Mitmachen!
Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2018 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum elften Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die...
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Samstag, 3. März 2018
4. Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen
4. Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen im Zentrum Operative Medizin, Oberdürrbacher Str. 6, 97080 Würzburg
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Montag, 5. März 2018 - Dienstag 13. März 2018
European Advanced Postgraduate Course in Classical and Molecular Cytogenetics 2018
Nîmes, France
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Mittwoch, 7. März 2018 - Samstag 09. März 2018
Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
London, UK
Paradigm Global Events is again proud to present its bi-annual Orphan Drugs & Rare Diseases Global Congress 2018 Europe. The conference will provide a unique platform for the convergence of stakeholders in the orphan drugs industry to discuss and network with top tier government, hospitals, pharmaceuticals, biopharmaceuticals, non-profit organisations, orphan drugs developers as well as regional and local manufacturers. We are putting together an agenda that address the driving macroeconomic factors, policies and issues that will steer the development of orphan drugs globally including commercialisation, policies, reimbursement, pricing and more. We look forward to having you be part of the event!
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Mittwoch, 7. März 2018 - Samstag 10. März 2018
RE(ACT) Congress – International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases
Codivilla-Putti Research Institute in Bologna, Italien
The RE(ACT) Congress – The International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases aims to bring together world leaders and young scientist from a variety of breaking through the scientific field to present cutting-edge research, to discuss results and to exchange ideas. Patients and patient organizations will also be present to share their experience during this 4th edition co-organized in collaboration with E-RARE ERA-NET.
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Donnerstag, 8. März 2018 - Freitag 9. März 2018
Inherited disorders of metabolism affecting the liver: management and outcome
Leuven, Belgium
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Donnerstag, 8. März 2018 - Samstag 10. März 2018
Osteologie 2018
Dresden
Wir haben für Sie ein aktuelles und kurzweiliges Programm translationaler und klinischer Studien sowie von Grundlagen- und Versorgungsforschung bei verschiedenen Muskel- und Knochenerkrankungen gestaltet. Diese Facetten sollen durch praktische Workshops, "Meet the Expert"-Formate und ein internationales Minisymposium vermittelt werden. Zur Veranstaltungsseite


Freitag, 9. März 2018
ACHSE-Seminar: „Volljährig werden mit einer Behinderung“
Dorint Hotel, Rudower Chaussee 15, 12489 Berlin
Freitag 09.03.2018, 14.00 Uhr bis ca. 18.30 Uhr, Samstag 10.03.2018, 09.30 Uhr bis ca. 16.00 Uhr
Kinder mit chronischen seltenen Erkrankungen werden Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen: Deshalb bieten wir Ihnen im März 2018 das Seminar „18 – Was nun?" an.
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Freitag, 9. März 2018 - Samstag 10. März 2018
16. Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT
Universität Augsburg, Hörsaalzentrum
Studientagung / Prüfarzttreffen; Experten- und Patiententreffen
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Mittwoch, 14. März 2018 - Freitag 16. März 2018
29. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
Münster
Die Keynote Lecture wird der Neurophysiologe Prof. Dr. Hans-Christian Pape aus Münster über „Emotion oder Gefühl: Furcht und Angst im Spiegel der Hirnforschung“ halten. Für eine Plenarsitzung konnten wir Prof. Dr. Peter Koopman aus dem Institute for Molecular Bioscience in Brisbane, Australien, gewinnen. Er wird zum Thema „Molecular Genetics of Sex Determination and Disorders of Sex Development“ referieren. In der zweiten Plenarsitzung widmet sich Prof. Dr. Hans R. Schöler (MPI für Molekulare Biomedizin, Münster) den „Induced Stem Cells: Disease Modelling and Drug Screening“ und in unserem „Talk nach 12“ gibt uns Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert aus dem Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin in Münster interessante Einblicke in die gegenwärtige ethische Debatte zur Genom-Editierung.
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Mittwoch, 14. März 2018 - Freitag 16. März 2018
61. Deutschen Kongress für Endokrinologie
Bonn
Die Sektionen, die DGE-Akademie und das Organisationskomitee haben Ihnen ein abwechslungsreiches Programm zusammengestellt, das von der ärztlichen Fortbildung über neueste Erkenntnisse aus der Forschung bis hin zur öffentlichen Diskussion von gesellschaftlich umstrittenen Themen reichen wird. Die Themen, die uns EndokrinologINNEN in der Krankenversorgung, der klinischen Forschung oder der Grundlagenforschung bewegen, sind von hoher gesellschaftlicher Relevanz. Daher finden sich unter den Hauptthemen unseres Kongresses Beiträge zu „Endokrinologie und Gesellschaft“, „Stoffwechsel, Adipositas und Inflammation“, sowie „Neue Leitlinien“. Gleichzeitig wird die „Biochemische Grundlagenforschung“ nicht zu kurz kommen, die mit der Endokrinologie schon immer engstens verbunden war.
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Samstag, 17. März 2018 - Sonntag 18. März 2018
PID-Patientenschulung
Freiburg
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Donnerstag, 22. März 2018
Einladung zum Lunch Symposium
Universitätsklinikum Düsseldorf
Seminarraum des Instituts für Humangenetik, Gebäude 23.12, Ebene 03, Raum 44
The role of DNA methylation in cell differentiation and aging
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Mittwoch, 11. April 2018 - Freitag 13. April 2018
The Translational Science of Rare Diseases III
Evangelische Akademie Tutzing
The meeting will bring high-profile scientists from around the world and will focus on how basic science on rare diseases can have an impact on the development of novel therapeutic strategies.
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Donnerstag, 12. April 2018 - Samstag 14. April 2018
26th annual Henry Kunkel society meeting in partnership with the journal of experimental medicine
Paris, France
Fundamental and clinical insights from the study of monogenic auto-inflammation and autoimmunity in humans.
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Samstag, 14. April 2018
Seltene Lungenerkrankungen im Focus
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
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Mittwoch, 18. April 2018 - Freitag, 20. April 2018
ERS Course Interstitial Lung Diseases
Heidelberg, Germany
This course provides an overview of the field of Interstitial Lung Diseases (ILDs). Participants will learn which diagnostic procedures should be applied based on given clinical circumstances, and what difficulties can arise in ILD diagnosis. Special emphasis will be given to HRCT courses, as these typically guide the diagnosis of many ILDs; this will be accompanied by sessions on ILD-pathology. Therapy remains a challenging aspect of treating many ILDs, so this course will provide participants with insight into the pros and cons of specific ILD treatments. Interdisciplinary ILD board discussions will be held between specialists and course participants, and course attendees will have the opportunity to bring their own challenging cases and discuss them with leading experts. Further, there will be a dedicated discussion session on the impact of comorbidities on the clinical course of ILD treatment.
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Freitag, 20. April 2018
20 Jahre Christiane Herzog-Zentrum
Erlangen
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Samstag, 21. April 2018 - Sonntag 22. April 2018
PID-Patientenschulung
Berlin
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Samstag, 05. Mai 2018 - Sonntag 06. Mai 2018
PID-Patientenschulung
München
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Donnerstag, 10. Mai 2018 - Samstag 12. Mai 2018
European Conference on Rare Diseases and Orphan Products
Vienna,Austria
ECRD – the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products is the largest multi-stakeholder gathering in Europe for the rare disease community covering research, development of new treatments, healthcare, social care, public health policies and support at European, national, regional and international levels. ECRD 2018 will take place on 10-12 May 2018, at Messe Wien Congress Center, Vienna, Austria.
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Samstag, 09. Juni 2018 - Sonntag 10. Juni 2018
PID-Patientenschulung
Leipzig
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Montag, 11. Juni 2018 - Dienstag 12. Juni 2018
Rare Diseases and Orphan Drugs
Dublin, Ireland
With the success from the previous Rare Diseases Congress-2017, Conference series LLC takes a lot of privilege in inviting all the participants from all over the world to attend “4th World Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs, will be held during June 11-12, 2018 in Dublin, Ireland which includes prompt keynote presentations, Oral talks, Poster presentations and Exhibitions related to Rare Diseases and Orphan Drugs. It serve as a bridge between researchers from academia and health care centres enhanced by its well organized scientific sessions, plenary lectures, poster presentations, world class exhibitions, diverse symposiums, highly enriched workshops and B2B meetings.
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Montag, 18. Juni 2018 - Samstag 23. Juni 2018
21st Paris Summer School of Myology
Paris, France
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Donnerstag, 02. August 2018 - Samstag 04. August 2018
15th International Symposium on MPS and related diseases
San Diego, United States
This symposium is an opportunity for the MPS and related diseases community to share and exchange new information, learn about new breakthroughs in science and medicine, and develop strategies to keep us moving forward. As we look to an exciting future filled with opportunities on a global scale, we thank you for your hard work and dedication to eradicating these diseases and welcome you to the 15th International Symposium on MPS and Related Diseases.
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Dienstag, 04. September 2018 - Freitag 07. September 2018
Annual Symposium of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
Athens, Greece
The theme of the scientific program is: “Old Roads, New Connections”. The objective of the symposium is to show how ‘OLD’ knowledge is being transformed and ‘NEW CONNECTIONS’ are being recognized. Giving a better understanding of the physiology and thus the pathophysiology of IEM’s and provide new diagnostic tools and new targets for treatment.
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Freistag, 28. September 2018 - Samstag 29. September 2018
Syndromtag
Düsseldorf
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Samstag, 20. Oktober 2018 - Sonntag 21. Oktober 2018
PID-Patientenschulung
Hannover
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Samstag, 17. November 2018 - Sonntag 18. November 2018
PID-Patientenschulung
Bonn
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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