Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen

Veranstaltungen


Montag, 15. Oktober 2018 - Dienstag, 16. Oktober 2018
Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit
Washington, United States
The NORD Rare Summit, which historically features more than 20 speakers from FDA and more than 80 thought leaders from the patient community and industry, provides a unique opportunity to hear from the experts and join the conversation on issues of unprecedented importance.
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Dienstag, 16. Oktober 2018 - Samstag, 20. Oktober 2018
ASHG 2018
San Diego
ASHG 2018 will feature invited presentations by the world’s leading geneticists, in addition to symposia, workshops, and abstract-driven sessions about new developments in basic, translational, and clinical human genetics research and technology.
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Mittwoch, 17. Oktober 2018 - Donnerstag, 18. Oktober 2018
Orphan Drugs and Rare Diseases
Holiday Inn Kensington Forum, 97 Cromwell Road, London, UK
At this year's Orphan Drugs and Rare Diseases conference, taking place on 17th – 18th October in London, industry experts will address the opportunities and challenges within the rare disease treatment field.
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Freitag, 19. Oktober 2018 - Sonntag, 21. Oktober 2018
Family Conference CGD society
Cobham, Surrey, UK
We are delighted to announce that the CGD Society’s family conference will take place at the beautiful Woodlands Park Hotel, Woodlands Lane, Cobham, Surrey KT11 3QB from Friday 19th to Sunday 21st October 2018. https://www.handpickedhotels.co.uk/woodlandspark This will be a great opportunity to catch up with the fast-moving world of gene therapy and BMT, to meet the new CGDS team, and most importantly to meet other families and share your experiences together. We have an excellent programme of lectures with CGD specialist clinicians but also break-out sessions where you can get feedback on specific issues. This is a 3-yearly event so don’t miss it! The cost of the conference will be £100 per adult. Children aged 17 and under are free. The hotel has a combination of single rooms, double rooms and family rooms. Rooms will be allocated on a first come, first served basis.
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Samstag, 20. Oktober 2018 - Sonntag, 21. Oktober 2018
PID-Patientenschulung
Hannover
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Montag, 22. Oktober 2018 - Dienstag, 23. Oktober 2018
Annual Meeting of the Histiocyte Society
Lisbon, Portugal
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Dienstag, 31. Oktober 2018
Fifth International Symposium on ARSACS Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS)
Montreal, Quebec
The Montreal Neurological Institute is hosting an international symposium to discuss the advances in our understanding of ARSACS (Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay). This two day symposium will take place on October 31 and November 1, 2018 at the Montreal Neurological. The symposium will bring together clinical experts, ataxia experts, mitochondrial experts actively working on ARSACS. This meeting marks a turning point for ARSACS research since it will coincide with the in-person meeting of the ERare PREPARE consortium on recessive ataxias. The consortium is led by Matthis Synofzik of Tübingen. Set up in 2016, as its name suggests PREPARE is focused on preparing the recessive ataxias to an expected therapeutic transformation by building shared tools to follow patient cohorts, collect biological materials, generate on demand fly models and continue to push for pre-clinical trials. It is no coincidence that the two meetings will follow each other, since ARSACS is a flagship ataxia for PREPARE. A half day of the symposium will consist of presentations on ongoing ARSACS work done by PREPARE members to the broader ARSACS international community. It is sponsored by the Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation and Ataxia of Charlevoix-Saguenay Foundation and CIHR Institute of Genetics New Emerging Team on ARSACS.
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Dienstag, 06. November 2018 - Donnerstag, 08. November 2018
9th World Orphan Drug Congress
Barcelone, Espagne
World Orphan Drug Congress is Europe's meeting place for the rare disease community. The Conference offers strategic keynote plenaries, themed tracks and dedicated networking sessions, you have the chance to really tailor the event to the needs of your day-to-day role. Exhibitors have a unique opportunity to put their business products and services in front of potential buyers looking to source the latest technologies in the orphan drugs industry. Meet and listen to biotech start-ups and investors in our Pitch & Partner track where the most promising companies showcase their orphan drug technology and pipeline.
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Freitag, 09. November 2018
ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung
Dorint Hotel Adlershof, Rudower Chaussee 15, 12489 Berlin
Die ACHSE-Mitgliederversammlung findet am 09. November 2018 in Berlin statt, mit anschließender Fachtagung am 10. November. Ort: Berlin Dorint Hotel Adlershof, Rudower Chaussee 15, 12489 Berlin Details werden noch bekannt gegeben.
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Sonntag, 11. November 2018 - Mittwoch, 14. November 2018
From Rare to Care: Discovery, Modeling and Translation of Rare Diseases
Work over the past 30 years has resulted in the identification of genes for ~50% of the estimated 7,000 rare genetic diseases; it is predicted that most of the remaining disease genes will be identified in the next 10 years. Approximately 500 medicinal products are currently on the market for rare diseases. The accelerating pace of rare disease gene identification means, in effect, an almost commensurate increase in molecularly defined, readily diagnosable, but nonetheless poorly understood and untreatable, diseases. This meeting will examine the current and future bottlenecks to gene discovery, disease modeling, and therapeutic approaches and suggest strategies to enable progress in this regard. Ultimately, successful deployment of precision medicine for rare diseases will inform such approaches more broadly.
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Montag, 12. November 2018 - Freitag, 16. November 2018
BioHackathon 2018 Paris
Campus des berges de Seine, Seine-Port, France
ELIXIR France with the support of the ELIXIR Hub and the ELIXIR interoperability platform and in collaboration with COST CHARME, the National Bioscience Database Center (NBDC) and the Database Center for Life Science (DBCLS), is organising a BioHackathon in November 2018 in Paris. This BioHacakthon will complement and work in collaboration with the BioHackathon planned in Japan at the end of 2018.
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Samstag, 17. November 2018 - Sonntag, 18. November 2018
PID-Patientenschulung
Bonn
"Patientenschulungen haben das Ziel, die Patienten zu bestärken, ihre Probleme, welche die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen." Dies hat zum Ziel, die Lebensqualität chronisch kranker Patienten und deren Angehöriger zu verbessern. Erfahrene Trainer (Ärzte, Psychologen und Kranenschwestern) erarbeiten in der Schulung gemeinsam mit den Teilnehmern ein vertieftes Verständnis für die Erkrankung und ihre Behanldung. Wir wollen Ihnen helfen, mit den besonderen Herausforderungen, die die Krankheit ihres Kindes/Ihre Krankheit Ihnen im Alltag bereitet, offen und selbständig umzugehen.
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Freitag, 23. November 2018
ERN- SKIN training 2018
Bambino Gesù Hospital (Rome), Italy
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Montag, 03. Dezember 2018 - Mittwoch, 05. Dezember 2018
International Neurology Conference
Valence, Espagne
Ivan Milanov, the Innovator, author of numerous scientific developments and Chairman of the Bulgarian Society of Neurology, Would like to take this opportunity to welcome you all On behalf of the International Neurology Conference on December 03-05 at Valencia, Spain, which is most projected and informative to the conference. The conference will bring together the brightest minds in the field of Neurology. The conference will be helpful in facilitating, networking, information exchange and collaboration. Please take the prospects to explore your knowledge and research by the most renowned scientists, academicians, students and exhibitors at the esteemed conference. I hope this conference will be helpful for both personal and professional development as we proceed with our work. We look forward to participate in the esteemed International Neurology Conference, in the beautiful and third largest city of Valencia in Spain. We extend a heartfelt welcome on this occasion and will have a appealing, exciting and unforgettable experience and thank you!! Zur Veranstaltungsseite


Donnerstag, 06. Dezember 2018 - Freitag, 07. Dezember 2018
Second ROAD Network Winter School
Paris, France
This event is dedicated to « New Progress in Osteoarticular Research : From Cell Environment to Human Ecosystem ». Abstract submission is now open, until 14 September 2018. Registration is free but required on account of limited places. Zur Veranstaltungsseite


Freitag, 07. Dezember 2018
Festsymposium des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen
Universität zu Lübeck, Audimax, Hörsaal AM 1
Dank einer wachsenden Zahl an Mitgliedern hat sich das Spektrum des Lübecker ZSEs in den vergangenen fünf Jahren zunehmend erweitert. Diese zeichnen sich durch eine hohe klinische und wissenschaftliche Expertise aus. Vier der beteiligten Kliniken und Institute sind bereits an neu gegründeten europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen beteiligt. Das Lübecker ZSE wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses für das Projekt Translate-NAMSE (Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) für Menschen mit unklaren Diagnosen und die nachhaltige finanzielle und strukturelle Unterstützung durch das UKSH und die Universität zu Lübeck gefördert. Dadurch hat sich das Zentrum zu einem dynamischen deutschlandweit aktiven und sichtbaren Spezialzentrum entwickelt, das nun auch über eigene Räumlichkeiten verfügt. Zur Veranstaltungsseite


Donnerstag, 21. Februar 2019 - Samstag, 23. Februar 2019
HINET - Heidelberger Interdisziplinäre Neuropädiatrie Tage
Heidelberg
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Sonntag, 03. März 2019 - Freitag, 08. März 2019
Gordon Research Conference on Lysosomal diseases
Galveston, TX, US
While critical for recycling effete structures and materials that allow essential macromolecules to be refashioned, the lysosome lies at the heart of the cell. By engaging in the most dynamic processes in cell biology, including endocytosis, exocytosis and autophagy, and with a key role in nutrient sensing, the acidic lysosomal compartment is central to cellular homeostasis. Additionally, lysosomes are differentially positioned within the cell to provide unique functions that they support, and traffic between cell regions. These myriad of functionalities help explain the broad spectrum of pathologies induced when proteins important for normal lysosome function are impaired.
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Montag, 04. März 2019 - Dienstag, 05. März 2019
Rare 2019
Wien, Österreich
It is our great pleasure to welcome you to the 2nd International Congress on Advanced Treatments in Rare Diseases (RARE2019), taking place on 4-5 March 2019 in Vienna, Austria. RARE2019 will follow on from the success of its predecessor, addressing the challenges of Rare Diseases Treatments as well as new therapies on the horizon.
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Montag, 11. März 2019 - Freitag, 15. März 2019
EURORDIS Winter School 2019
Imagine Institute, Paris, France
Applications are now open. Applicants will be notified of the outcome of their application by mid October.
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